Los proacinos se volcaron en la espicha celebrada ayer en las instalaciones de las antiguas escuelas de Proaza a favor de la Asociación Duchenne Parent Project España. Previa a la misma, la Asociación proyectó un vídeo explicativo de la enfermedad y dos padres de niños afectados por esta rara enfermedad, Mary Paz Hermida y José Manuel Lobo, establecieron un diálogo con los presentes acerca de su experiencia como afectados. También se colocó una mesa informativa acerca de su trabajo. Entre sus objetivos ambos destacaron la importancia de estos eventos y de su repercusión tanto para dar visibilidad a esta enfermedad muchas veces desconocida como para recaudar fondos para la puesta en marcha de proyectos de investigación y ensayos clínicos.
La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la enfermedad rara más común de las enfermedades raras. Se trata de la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. La sufren 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
Aunque actualmente no existe cura para estas enfermedades, por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias. De ahí que recaudar fondos signifique traer todos los ensayos clínicos que sean posibles a España y conseguir que el mayor número de pacientes se incluyan en ellos. La recaudación final será entregada en un acto formal que tendrá lugar la semana que viene.
La espicha estaba organizada por el Consejo Regulador de la Indicación Geográfica Protegida (IGP) Ternera Asturiana que contaron con la colaboración de Consejo Regulador de la IGP Sidra de Asturias, que aportó la sidra a la espicha y de la panadería de Proaza. La preparación de la misma corrió a cargo de los hosteleros de Proaza.
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