Cuando el ‘cemento’ del cuerpo no funciona

La tevergana Geli Díaz, que padece una enfermedad genética rara que daña el colágeno, ha tardado 50 años en conseguir un diagnóstico y reclama tratamiento

L.S. / Teverga

El colágeno es una proteína que muchos consideran el ‘cemento’ del cuerpo, por su importante papel en el tejido conectivo que actúa de soporte de la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos. Geli Díaz nació con un defecto genético que afecta al colágeno, el síndrome de Elhers Danlos, pero no lo supo hasta cumplir los 50 años, y tuvo que viajar, con el apoyo económico de sus amigos, hasta Alicante para lograr arrojar luz sobre qué era lo que le hacía tan difícil su día a día, un problema que lleva con ella toda la vida.

“Recuerdo una infancia normal, a no ser por dolores y pérdidas de hierro. Me llevaron al médico porque no hacía más que llorar y tenía velocidad en sangre, anemia e intolerancia al frío, los dedos se quedaban blancos”, enumera Geli, que con 23 años chocó por primera vez con una de las secuelas más dañinas del síndrome, que produce depresión con ataques de pánico. “Ahí creí morirme ya que no encontraba la salida para escapar de aquel agujero en el que vivía sufriendo. Logré mejorar gracias a los recaptadores de serotonina. Aún hoy sigo a tratamiento”.

Peluquera de profesión, pronto la rara enfermedad heredada la obligó a dejar el trabajo: “Llegaron los dolores de brazo, cuello, cabeza, rodilla… y la falta de energía. Yo necesito dividir mi día en dos ya que después de medio día mi batería se agota. Aquí es dónde empieza mi peregrinaje de médico en médico”, relata esta tevergana, que llegó a pasar por el quirófano y sufrió numerosas lesiones propias de deportistas, «problemas al caminar, dolor de brazos, cansancio, mareos, protusiones que presionan la médula a nivel cervical y lumbar”. No consigue la incapacidad absoluta, pero tiene que dejar la profesión de peluquera, y continúa su peregrinaje de médico en médico, unos le dicen que es fibromialgia, otros, que es un problema de salud mental hasta que en Internet encuentra una descripción exacta de lo que le ocurre. “Comencé a leer y me sentí reflejada completamente: dolores articulares, depresión, ataques de pánico, ojos hundidos, tabique nasal torcido, juanetes prematuros, apiñamiento dental, problemas de memoria, pómulos hundidos, barbilla triangular… todo ahí estaba”. Con esta nueva información vuelve a peregrinar por consultas, reumatólogos y osteópatas, para constatar que en la sanidad asturiana su enfermedad es una gran desconocida. Encontró un especialista en Alicante, viajó hasta allí (gracias a un amigo que le dio apoyo económico y la acompañó) y tras pasar por su consulta, le confirma el síndrome. “En ese momento me eché a llorar. Fue una mezcla de alegría por ponerle nombre a lo que me pasaba y tristeza por lo que me espera”.

Con los informes, los especialistas asturiano aceptan el diagnóstico pero lo califican de benigno, denuncia Geli. “La única solución que me dan es mandarme a rehabilitación. No sé qué esperan que mejore, ¿las protusiones? ¿la pérdida de masa muscular? ¿La incapacidad de caminar en pendiente?”, se pregunta esta tevergana, que reclama que se aborde con rigor su enfermedad, que aunque no tiene cura sí cuenta con terapias que mejoran los síntomas. Y pone el ejemplo de Alicante, donde existe una unidad especial para tratar el trastorno. “No me dejen una vez más sola ante el abismo, cuando es sabido que un diagnóstico precoz puede mejorar nuestra vida”, reclama Geli, que pide más formación en esta enfermedad, “que ni una persona más tenga que salir de Asturias para ponerle nombre a su enfermedad”. Sin poder trabajar, cobra la ayuda para mayores de 52 años del SEPE. y empieza a tener problemas para hacer algunas tareas cotidianas, como pelar unas patatas.