«Una prueba quizá habría salvado a mi hijo»

María Díaz, Mujer del Año en Las Regueras, lucha por que Asturias aumente el cribado neonatal

El 8 de julio de 2018 Premoño se preparaba para el día del bollo de Santa Ana. Ese día la extensa familia de María Díaz e Isaac Suárez quizá les habían reservado un sitio porque volvían de Madrid de una consulta con Martín. Había nacido en octubre de 2015, fuerte y sano, pero algo había empezado a ir mal. Volvían con un diagnóstico muy duro, leucodistrofia metacromática, una enfermedad de las denominadas raras que provoca disfunciones neurológicas graves que afectan a las habilidades motoras y las funciones cognitivas, causando la muerte precoz. «Con ese diagnóstico debajo del brazo, una sentencia de muerte, imagínate ese viaje de Madrid a Asturias», afirma María. Era el final de más de un año de pruebas, que empezaron cuando su hijo, que ya iba a guardería, empezó a pedir apoyo para caminar. «Un día me planté y le dije al pediatra: aquí pasa algo». El diagnóstico dinamitó toda su vida. María, de madre de Premoño e Isaac de Mariñes habían comprado una casa en Biedes y matriculado a su hijo en el colegio de Las Regueras, pero nunca pudo ir. Ella, esteticista, dejó el trabajo para cuidar al niño. Pese a que no había margen para la esperanza, ya que sólo se le pueden dar cuidados paliativos, no se ha hundido, y ha empezado una lucha para que «ningún niño más tenga que morir y ninguna familia tenga que sufrir. Todo ello se evitaría con el cribado al nacer de la famosa prueba del talón, que en Asturias solo analiza ahora once enfermedades, hasta hace poco siete, mientras que en Galicia se analizan treinta y siete y en Murcia, cuarenta y siete. Sólo cuesta un euro por niño. Si hubiese tenido a Martín a 300 km. de aquí ahora mismo podría haber tenido solución. La diferencia está entre vivir o morir y a nosotros nos tocó esto», dice la madre. 

Actualmente existe el medicamento que curaría la leucodistrofia monocromática, aunque a España todavía no ha llegado, en Estados Unidos o Italia se está usando pero es necesario detectar la enfermedad cuando el niño está sano aún. «¿Quién no hipoteca todo lo que tiene si sabe que su hijo se va a curar? Habríamos ido a cualquier parte pero ahora es tarde, y los cuidados paliativos son lo que nos ofrecen en Asturias, y escasos, tenemos un pediatra de paliativos pediátricos los martes y jueves de 8 a 15 horas, para 53 familias». Los padres hacen un llamamiento a los responsables de la Sanidad asturiana y han creado una Asociación de Paliativos Pediátricos, además de pertenecer a la Asociación Nacional ELA Leucodistrofias. 

Impacta la fortaleza que muestra María, con la ayuda de su familia y un reducido grupo de amigos, «no dejan que me caiga». Agradece la oportunidad de ser Mujer del Año 2025 en Las Regueras y la acepta con la única condición de dar visibilidad al problema. Fueron su hermana, su cuñado y sus amigos quienes decidieron proponerla, pero en tres días sumó casi quinientas cartas de apoyo. Una petición hace a los regueranos y a los lectores de LA VOZ DEL TRUBIA, apoyar la campaña que su asociación tiene en change.org “la gota que salva vidas”. «Los dos primeros años de Martín fueron maravillosos. Desde hace siete se alimenta y recibe medicación por una sonda en la barriguina y está condenado a una muerte precoz. Ojalá sea el último».