La familia del pequeño de 8 años, que padece el síndrome NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora, lucha para acceder a una terapia experimental

Redacción / Grau

Grau se suma con un mercadillo solidario al Ejército de Javi, un niño de 8 años que lucha con valentía contra el síndrome NEDAMSS, una enfermedad rara y devastadora que le está robando poco a poco el habla, la movilidad, incluso la capacidad de respirar. El significado de NEDAMSS en español es «trastorno del neurodesarrollo con regresión, movimientos anormales, pérdida del habla y convulsiones». Hay una terapia génica experimental que podría darle una esperanza real. Pero para acceder a ella, es necesario recaudar 1,5 millones de dólares.

La familia tiene una página web llamada El Ángel de Javi para recaudar fondos, una causa a la que se suma el concejo con un mercadillo solidario al que cualquiera puede donar artículos para vender, que se celebrará los días 25 y 26 en La Panera, y que ofertará venta de repostería casera, tortillas y empanadas, frixuelos, música, actividades infantiles y talleres para todas las edades, tipo zumba. Los organizadores hacen un llamamiento a la participación. Los horarios para la recogida de artículos para el mercadillo son los siguientes: Miércoles 15: de 12:00 a 15:00 horas. Jueves 16 de 10:00 a 12:00 horas. Miércoles 22 de 17:00 a 18:30 horas y Jueves 23 de 10:00 a 12:00 horas, en La Panera. En la organización del evento participará Cruz Roja haciendo talleres y diversas asociaciones mosconas. Únete al Ejército de Javi.