Un médico de Grado busca apoyos para luchar contra la ‘piel de mariposa’

Quico Muñoz, que tiene una hija afectada por la enfermedad, compite con un proyecto de ciclismo solidario por una beca a la que se puede votar por Internet

Redacción/Grado

Como muchos otros niños de Grado, Quico Muñoz creció subido a una bicicleta. Médico anestesista de profesión, destinado desde hace años en el hospital de Burela, en Lugo, su vida dió un giro completo en 2012, con el nacimiento de su hija Inés, que nació con una enfermedad rara, ‘piel de mariposa’. Muñoz se volcó en concienciar sobre la existencia de esta enfermedad, y recaudar fondos para la asociación Debra-Piel de Mariposa, y lo hizo a través del deporte, con un equipo ciclista en el que casi todos sus miembros son de Grado. «Participamos en múltiples competiciones y hemos recorrido medio mundo», destaca. Este año tienen el proyecto de participar en una dura competición en los Alpes, para lo que están concursando en una beca de mecenazgo Adarsa, valorada en 3.000 euros, a la que se puede votar en este enlace. «De momento vamos líderes, con ventaja, pero todo apoyo es bienvenido». La beca, aunque se obtenga gracias al proyecto de deporte solidario, irá íntegramente destinada a la asociación Debra-Piel de Mariposa, y los deportistas pagan sus propios gastos de desplazamiento y competición en el reto deportivo que tienen este año.

«La Epidérmolisis Bullosa (EB) o Piel de Mariposa es una enfermedad de las denominadas raras. De naturaleza crónica e incurable, se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel y mucosas internas (digestiva, respiratoria, etc..) en la que aparecen ampollas y heridas a partir del más leve roce o incluso de forma espontánea. Detectada al nacimiento, estos afectados deben aprender a vivir desde entonces con: largas y dolorosas curas, teniendo en ocasiones gran parte del cuerpo vendado. Esto lleva a una importante discapacidad física y gran dependencia a causa de la pérdida de funcionalidad de pies y manos. Todo ello hace que la calidad de vida de estos enfermos y sus familias se vea muy afectada», destaca el proyecto «Pedaleando por la piel de mariposa», presentado por el médico moscón.