La reguerana María Díaz Fernández y su hijo Martín se reunieron con Adrián Barbón tras la ampliación del cribado neonatal, y miembros de su asociación participaron ayer en un encuentro con Concepción Saavedra y Aquilino Alonso

Esther Martínez/ Las Regueras

Familias de niños que precisan cuidados paliativos pediátricos se reunieron con la consejera de Salud, Concepción Saavedra, para trasladar sus peticiones. Se trata de un movimiento que tiene entre sus cabezas visibles a la reguerana María Díaz Fernández, y su hijo Martín. María Díaz es secretaria de la Asociación de Paliativos Pediátricos, y ya la pasada semana fue recibida junto a su hijo por el presidente asturiano, Adrián Barbón, tras la ampliación del cribado neonatal en Asturias, que recientemente ha aumentado su programa mediante la prueba del talón a otras diez enfermedades metabólicas, de modo que ya permite detectar un total de 28 patologías. Esta es una de las luchas que encabeza María Díaz, Mujer del Año 2024 de Las Regueras por la enorme fortaleza con la que encara la enfermedad congénita de su pequeño.

Junto a la Asociación de Paliativos Pediátricos participaron en la reunión con la consejera de Salud representantes de la Asociación Galbán de familias de niños con cáncer; de la asociación Apaci de cardiopatías congénitas y de Asempa, de enfermedades neuromusculares. Por parte de la consejería acompañó a Concepción Saavedra el gerente del SESPA, Aquilino Alonso.

«Todas las asociaciones tenemos una demanda en común: atención paliativa pediátrica por parte de un médico de lunes a viernes de 8 a 15 horas y una atención telefónica por personal cualificado 24/7. Aparte hemos tratado otros temas como ampliar la atención psicológica tanto en el momento del diagnóstico como durante el proceso de la enfermedad como en el final de vida; establecer un protocolo de fisioterapia respiratoria en el momento del ingreso hospitalario; derivación al HUCA aunque el hospital de referencia sea otro en el caso de los pacientes de la unidad al llamar al 112; individualizar los casos en el momento de la transición de pediatría a adultos; tener un código asociado a los casos de los pacientes de la unidad para así agilizar el trámite de los triajes de urgencias; seguir con la ampliación del cribado neonatal y cambiadores inclusivos en los hospitales. Con la promesa de una nueva reunión para que nos comuniquen los avances esperamos de corazón que todas nuestras demandas lleguen a buen puerto. Estamos encantados de haber conocido a los representantes de las asociaciones anteriormente citadas», informa la asociación en sus redes sociales.